«Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari» lo afferma il referente barlettano dell’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus) , Rocco Postiglione; lo fa annunciando che, unitamente alla Associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) , domani 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso l’Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta Viale Guglielmo Marconi, 74, ha organizzato un incontro tra Associazioni e pazienti. L’evento ha lo scopo di riunire tutti i pazienti affetti da malattie rare.
Nella Regione Puglia si contano su tutto il territorio circa 20.000 persone. Con l’aggiornamento dei nuovi LEA nel 2017 e poi recepite dalle Regioni nel 2018, sono state inserite oltre 100 malattie rare e per molti pazienti le difficolta sono aumentate, come per esempio i codici di esenzione riconosciuti in Regioni SI e Regioni NO. L’incontro sarà un vero e proprio confronto a 360 gradi. L’evento è patrocinato dalla Rete A.Ma. Re Puglia. Programma : Saluti: Don Francesco Doronzo. Presidente Vincenzo Pallotta “ A.Ma.R.A.M. Onlus”: La burocrazia nelle malattie rare. Presidente Francesca Maiorano “ As.s.iem.e Onlus“: Pdta – centri di riferimento. Referente Barletta Rocco Postiglione “ A.Ma.R.A.M. Onlus”: Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP).
