L’emergenza sanitaria in corso ha spinto A.Ma.R.A.M.APS, l’ associazione altamurana attiva nel campo delle Malattie Rare, a proseguire le sue attività anche a distanza continuando a tessere reti sul territorio nazionale.
Il prossimo evento si terrà il 3 dicembre 2020 per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità attraverso una videoconferenza sul tema dei servizi e delle buone pratiche con i responsabili dello Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo ed i responsabili del Centro di ascolto “INCONT-RARE” di A.Ma.R.A.M” , punto di riferimento per il supporto psicologico, legale, pedagogico, socio-sanitario, sociale e scolastico dell’età evolutiva e dell’età adulta.
La videoconferenza si svolgerà sulla piattaforma zoom alle ore 15.00 a cui si potrà partecipare previa iscrizione al link https://forms.gle/Gn8DqeCsDmZn8p5z6
Il 21 settembre 2020, grazie all’instancabile lavoro del Presidente A.Ma.R.A.M, Vincenzo Pallotta, coadiuvato dalla sinergia del gruppo Referenti A.Ma.R.A.M, dislocati sul territorio pugliese e dal supporto del Referente FOGGIA-BAT, Rocco Postiglione, è stato suggellato un Protocollo di Intesa tra il Centro Ascolto INCONTR-RARE di A.Ma.R.A.M Ap e lo Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS di San Giovanni Rotondo. Lo sportello è un punto di riferimento per 153 codici di malattie rare. Lo scopo dell’evento è consentire di ampliare una rete di professionisti pugliesi che intendono dare il loro contributo per superare il disorientamento e le difficoltà di molte famiglie nell’ individuare “tecnici esperti” e formati nella cura e presa in carico globale delle persone affette da malattie rare.
https://www.amaram.it/uso-e-consumo-malattie-rare/
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