«L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps “A.Ma.R.A.M.” informa che sono state attivate 4 sedi – si legge nel comunicato dell’associazione – distaccate: (1) Comune di Barletta referente sig. Rocco Postiglione tel 3470660876 email [email protected]; (2) Comune di Bisceglie referente sig.ra Angela Colamartino e-mail [email protected] telefono 3498823135; (3) Comune di Gravina in Puglia referente sig.ra Teodora Pace e-mail [email protected] telefono 3483333483; (4) Comune di Santeramo in Colle referente dalla sig.ra Rosanna Disanto e-mail [email protected] telefono 3420029665.
A.Ma.R.A.M. Aps costituita nel 2014 nasce nel territorio pugliese e si espande su tutto il territorio italiano nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca e della promozione scientifica. L’obiettivo dell’Associazione è inserire in ogni comune una figura competente che possa favorire l’interscambio di conoscenze e informazioni tra persone affette da Malattie Rare, di promuovere rapporti con istituzioni sanitarie ed enti pubblici, di fornire sostegno nella compilazione di pratiche burocratiche presso gli enti preposti ed offrire un adeguato supporto al fine di indirizzare al meglio il loro percorso diagnostico-terapeutico e contribuire a migliorare la loro qualità di vita , su tutti gli aspetti “scuola, sanità, tutela, lavoro, volontariato e famiglia” con l’ausilio del Centro Ascolto Incont-rare sito in Altamura Piazza Municipio 2, costituito da professionisti che offrono la propria consulenza a titolo gratuito»
