Per celebrare la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, AS.S.I.Em.E. onlus, AID KARTAGENER onlus e VITE DA COLORARE onlus ed il Centro di Ascolto Incont-Rare, hanno fatto rete per organizzare i seguenti eventi:
– 22 febbraio 2021 ” LE AIUOLE DELLA RARITÀ” Piantumazione di due corbezzoli nelle aiuole antistanti l’ingresso del Pronto Soccorso dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari dedicando i due arbusti a due bambini con malattia rara. Uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all’età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L’altro a Federico, un bimbo affetto da una malattia rara “CSWS” (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l’importanza della ricerca nelle cure.
Aurora e Federico rappresentano l’ Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore.
Interverranno per l’azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari e Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, il dott. Vitangelo Dattoli Commissario Straordinario, la dott.ssa Maria Giustina D’Amelio Direttore Sanitario, il dott. Maurizio Aricó Dirigente Malattie Rare pediatriche, dott.ssa Giovanna Lupis Responsabile Sportello di accoglienza e di ascolto Malattie Rare Pediatriche, la dott.ssa Rita Fischetto Responsabile Malattie Genetiche Pediatriche.
Per l’ARESS Puglia interverrà la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico coordinatrice del Coremar Puglia.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.
– 24 febbraio 2021 ” PERCORSI RARI INSIEME” incontro su piattaforma Zoom con i rappresentanti delle istituzioni regionali e nazionali: Michele Emiliano Presidente Regione Puglia, Prof. Pierluigi Lopalco Assessore alla sanità Regione Puglia, dott. Domenica Taruscio Direttore CNMR Istituto Superiore della Sanità, dott. Giovanni Gorgoni Direttore ARESS Puglia, dott.ssa Giuseppina Annicchiarico Coordinatrice COREMAR Puglia e dott.ssa Annalisa Scopinaro Presidente di Uniamo. A moderare la prima sessione vi sarà il giornalista Antonio Ferrante.
Parteciperanno come relatori i responsabili dei seguenti enti: dott. Carlo Sabbà Responsabile Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari, dott. Maurizio Aricó responsabile Sportello Malattie Rare Pediatriche dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, dott. Antonio Petracca Responsabile SportelloMalattie Rare dell’IRCCS di San Giovanni Rotondo (FG) e dott.ssa Carmela Dezio del Centro Ascolto Incont-Rare di Altamura (BA). A moderare la seconda sessione vi sarà il dott. Francesco La Torre responsabile del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari.
L’evento on line è gratuito previa iscrizione al seguente link https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6
https://www.amaram.it/xiv-giornata-mondiale-malattie-rare/
https://www.amaram.it/aiuole-della-rarita/
