«Ci occupiamo della raccolta fondi da destinare alla ricerca di tutte le malattie genetiche rare e in maniera particolare la nostra lotta è rivolta contro il PARAGANGLIOMA (tumore neuroendocrino causato dalla mutazione rara di un gene) – questo il messaggio di Ada Arsa per l’associazione VIVIMI SENZA PAURA – Ad oggi viene trattato esclusivamente chirurgicamente e con l’aiuto di terapie sperimentali. Al momento, purtroppo, non è ancora possibile fornire a tutti i malati una speranza di guarigione definitiva.
Il centro d’eccellenza di riferimento è l’IRCCS di Milano; il nostro grande sogno è quello di sostenerlo attraverso borse di studio da indirizzare ai loro ricercatori per trovare quanto prima nuove terapie efficaci e senza effetti collaterali. Abbiamo nella nostra breve storia numerosi progetti. I principali intendono: migliorare la qualità della vita della persone colpite da una malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari oltre che nella ricerca, anche nella salute e nelle politiche sanitarie e socio– sanitarie.
Tutti i fondi raccolti sono destinati alla ricerca che si occupa, oltre al paraganglioma, di tutte le altre malattie neuroendocrine. Sono qui a scrivervi perché in questo periodo storicamente difficile abbiamo continuato ad essere operativi ma in una maniera diversa. Abbiamo acquistato 150 scudi facciali e ne abbiamo donati 100 ai carabinieri della BAT, i restanti 50 sono stati regalati a parrucchiere, barbieri, estetiste, cassiere, nutrizionista, farmaciste, camerieri, psicologa etc.
Inoltre ci sono state donate ben 200 mascherine colorate per bambini da Pasquale Di Pietro, account manager di TEX LAB e a nostra volta le abbiamo consegnate alla pediatria di Barletta e Cerignola e ai bambini della Cooperativa Sociale SiVola (centro per l’autismo e la neurodiversità). Il giorno della festa della mamma abbiamo consegnato gerbere arancioni (simbolo della nostra associazione) alle mamme del reparto di Oncologia di Barletta e alle mamme dei bambini “rari” grazie alla preziosissima collaborazione del referente di Barletta, Rocco Postiglione,dell’associazione AMARAM.
Desideriamo che passi il nostro semplice gesto per dimostrare che il volontariato è anche questo. Essere vicini in maniera attiva e umile ai meno fortunati o a chi chiede supporto, che sia uno stato di emergenza o una malattia».
Associazione #vivimisenzapaura
Codice Fiscale 90109050725
IBAN: IT 60 L 0335901600100000160025
