L’emergenza sanitaria in corso spinge alla riflessione sul tema delle “fragilità”; e certamente chi esprime più fragilità di chi ha delle disabilità? Il 3 dicembre abbiamo celebrato, come ogni anno, la Giornata Internazionale delle Disabilità, e per l’occasione l’A.Ma.R.A.M.-APS, associazione pugliese attiva nel campo delle Malattie rare, ha voluto organizzare un incontro in streaming, come spesso ha fatto in questi anni, per tener vivo il discorso nel sociale e nella medicina ad essa dedicata. Oltre 20mila sono i pugliesi a cui è stata diagnosticata una patologia “rara”. Ricordiamo che l’associazione è presente anche a Barletta, con il suo referente Rocco Postiglione, ieri tra i moderatori dell’incontro: nel distretto di Barletta risultano n. 92 malati rari gravi e n. 10 gravissimi. 2073 sono i malati rari nella BAT (lo 0,53% della popolazione, di cui 281 tra gravi e gravissimi), come ha ricordato il  dott. Nenna Referente Centro Territoriale Malattie Bare Asl BAT.

Fra gli interventi è stata posta la questione dell’importanza di rendere efficace e funzionale la cosiddetta tele-medicina, essenziale per la tempestività dell’intervento, soprattutto per determinate patologie. Allertata la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico del Coordinamento Regionale Malattie Rare CoRemaR Puglia, legando la questione in particolare al momento sanitario che stiamo vivendo; la pandemia ha sicuramente portato alla luce diverse situazioni che altrimenti sarebbero rimaste sconosciute ai più. Servirà il contributo dell’Istituzione regionale, con l’Assessorato pertinente. Non dimentichiamo che le malattie rare comprendono un fetta di popolazione di circa 30 milioni di cittadini in Europa, con differenti livelli di necessità o bisogno di assistenza. I “rari” sono anche bambini, che dunque necessitano di un’appropriata salvaguardia all’interno delle istituzioni scolastiche, attraverso anche un’ulteriore formazione del personale scolastico. È stata l’occasione anche per ricordare il recentemente scomparso Garante regionale delle disabilità, Pino Tulipani, figura sempre disponibile di collegamento tra l’istituzione e i malati.

Per l’occasione sono intervenuti: il Direttore Generale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, dott. Michele Giuliani e il Direttore Sanitario dott. Giovanni Bochicchio, dott. Marco Castori Dirigente Medico Genetica e responsabile dello Sportello Malattie Rare della suddetta Fondazione ; il dott. Pace, Referente del Centro Territoriale Malattie Rare Asl Foggia per il Centro Ascolto INCONT-RARE la dott.ssa Carmela Dezio, Avv. Diego Squicciarino (legale A.Ma.R.A.M.APS) e il dott. Picerno Responsabile del Comitato scientifico di A.Ma.R.A.M; tra gli altri moderatori Teodora Pace (Referente Gravina In Puglia A.Ma.R.A.M.APS) e Francesca Maiorano ( Referente Bari A.Ma.R.A.M.APS ).