«Facendo seguito alle diverse lamentele e segnalazioni da parte di persone con malattie rare e loro familiari – con questa premessa si apre l’appello rivolto al governatore Michele Emiliano dai rappresentanti di varie associazioni di malati rari, ossia Vincenzo Pallotta (Amaram), Francesca Maiorano (Assieme Onlus), Letizia Andolfi (AID Katagener onlus), Massimo Quaranta (Vite da colorare onlus), Anna Bonerba (Associazione Immunodeficienze Primitive) – abbiamo ritenuto opportuno richiedere direttamente al Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano quanto segue:
– Rendere attivo h24, 7 giorni su 7, il Numero Verde Regionale del Centro Sovraziendale Malattie Rare 800 893434 per supportare la gestione delle persone con malattia rara e loro familiari durante la pandemia ancora in corso in quanto al momento tale numero verde è attivo soltanto dal lunedì al giovedì dalle 11 alle 13;
– Fornire il personale adeguato necessario ai 6 Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL BA, LE, BR, TA, BAT, FG così come previsto dalla Delibera n. 225/2017 per la quale la Regione Puglia ad oggi risulta ancora inadempiente;
– Corsia preferenziale direttamente sul portale Puglia Salute per accedere con criterio di priorità alla prenotazione per completare le vaccinazioni covid19 in quanto le giornate dedicate alle persone con malattia rara dai 12 anni in su sono state inadeguate;
– Corsia preferenziale per effettuare con criterio di priorità e gratuitamente i tamponi antigenici o molecolari presso i centri DRIVE‑THROUGH, le farmacie private autorizzate, i laboratori privati autorizzati con prenotazione da poter effettuare anche tramite il portale Puglia Salute inserendo la voce “Prenotazione Tampone Malattie Rare”;
– Distribuzione gratuita della scorta mensile di mascherine FFP2 per l’intero nucleo familiare attraverso i seguenti canali:
o le farmacie territoriali,
o le farmacie private,
o consegna a domicilio tramite la Croce Rossa Italiana.
Continuate a seguirci per restare aggiornati su eventuali risposte da parte di Michele Emiliano per migliorare la tutela e la presa in carico delle persone con malattia rara e loro familiari residenti in Puglia soprattutto durante l’emergenza sanitaria».
