L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps in occasione della XV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare aderirà alla manifestazione mondiale “Accendiamo le luci per le malattie rare“. «Il giorno 28 febbraio 2022 – fa sapere l’associazione attraverso suo comunicato – abbiamo invitato alcuni Comuni a partecipare illuminando un monumento o un edificio di particolare importanza con i colori della campagna di sensibilizzazione, fucsia, verde, celeste e viola affinché sia dato risalto a questo tema e per far si che nessuna persona con malattia rara si senta sola o dimenticata. Queste le città che hanno aderito esprimendo il proprio sostegno all’iniziativa: Altamura , Gravina, Santeramo, MAN-TA museo Taranto, Locorotondo, Fasano, Cisternino, Matera, Lecce, Palo del Colle, Modugno, Bari, Canosa, Augusta, Paola, Barletta, Procida.
Inoltre, sempre il giorno 28 febbraio 2022, in occasione della suddetta Giornata Mondiale, le persone con malattie rare e le loro famiglie, che sono il cuore di A.Ma.R.A.M. Aps, vi invitano al convegno medico scientifico “Multidisciplinarietà nelle malattie rare”, promosso e ideato dall’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps con sede legale in Altamura (BA) in collaborazione con il Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari e la facoltà di Medicina dell’Università di Bari. L’evento gode del patrocinio della Federazione Nazionale dei malati rari UNIAMO e delle seguenti associazioni: Assieme onlus, Vite da Colorare onlus, Aid Kartagener onlus, AIP odv, AST aps, AIFP, ANPPI, Scienza e Vita di Cerignola, Una squadra tante squadre.
Nella giornata si avvicenderanno i seguenti moderatori e relatori: Prof. Carlo Sabbà, Dott. Vincenzo Picerno, Dott. Domenico Dell’Edera, Prof.ssa Nicoletta Resta, Prof.ssa Paola Giordano, Prof. Francesco Giorgino, Prof.ssa Maria Trojano, Prof.ssa Elisiana Carpagnano, Prof. Stefano Favale , Prof.ssa Cinzia Forleo , Dott.ssa Paola Pontrelli, Dott.ssa Marica Giliberti, Prof. Florenzo Iannone, Prof. Piero Portincasa, Prof. Angelo Vacca, Prof.ssa Caterina Foti, Prof. Domenico Bonamonte, Prof. Alfredo Di Leo, Prof. Pellegrino Musto, Prof.ssa Isabella Laura Simone. Il convegno ha l’obiettivo di mettere in rete le informazioni e le esperienze dirette di chi insegna alle nuove generazioni di medici, focalizzando l’attenzione sulla gestione multidisciplinare di patologie rare complesse, al fine di agevolare e diffondere la corretta presa in carico dei pazienti.
Al termine delle relazioni è prevista una tavola rotonda nella quale verrà dato spazio anche alla voce delle persone affette da malattie rare attraverso i rappresentanti delle associazioni promotrici dell’evento. L’evento si svolgerà in presenza, presso l’Aula Magna “G. De Benedictis” del Policlinico di Bari, con un numero massimo di 100 partecipanti, al fine di rispettare le norme vigenti in tema di prevenzione, salvo modifiche della situazione epidemica. Il Comitato medico scientifico è composto dal prof. Loreto Gesualdo, dal dott. Vincenzo Picerno e dal prof. Carlo Sabbà. L’evento è accreditato Agenas per n. 5 di crediti ECM, ed è rivolto alle seguenti categorie: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica. Sono benvenute le Associazioni dei pazienti, i pazienti ed i familiari».
Per l’iscrizione potete collegarvi al seguente link https://forms.gle/3seYErfhbUBUV1sXA .
