Famiglie SMA: ieri la raccolta fondi a Barletta

Famiglie SMA: ieri la raccolta fondi a Barletta

Durante la giornata di ieri, a Barletta come nel resto d’Italia, Famiglie SMA ha organizzato una “dolcissima” raccolta fondi per finanziare la ricerca. Tutti riuniti in piazza o nei principali punti di ritrovo della città, adulti, volontari, bambini e famiglie si sono incontrati per la lotta all’Atrofia Muscolare Spinale. Anche a Barletta la raccolta ha avuto un punto di riferimento con il banchetto allestito presso il centro commerciale Mongolfiera.

L’iniziativa è stata annunciata con un dolcissimo video di un “papà SMA”, Pietro Damico che con la sua Antonella ha invitato tutti a partecipare per donare. Così abbiamo chiesto proprio a Pietro cosa rappresenti questa giornata per lui e per tutti i genitori di famiglie SMA. «Siamo sempre più motivati per la ricerca che sta andando avanti e ogni giorno viviamo i risultati sulla nostra pelle, -ha dichiarato Pietro Damico- visto che Antonella, mia figlia, sta facendo la terapia sperimentale in forma compassionevole, in quanto questo farmaco nuovo ha un grande effetto soprattutto sui neonati. La ricerca la stiamo toccando con mano, per questo andiamo avanti mettendocela tutta e cercando di dare tanto coraggio e sostegno ai nostri ragazzi».

Famiglie SMA nasce infatti come associazione spontanea di genitori e bambini affetti da SMA, oltre che da pazienti adulti. Da sempre ogni iniziativa diventa una vera e propria festa in quanto porta a piccole e grandi conquiste nel campo della ricerca scientifica. Un settore che negli ultimi anni ha fatto incredibili passi in avanti, arrivando a fornire un primo trattamento sino a pochi anni fa quasi impensabile. Grazie alle iniziative di raccolta fondi e all’impegno dei ricercatori, è stato possibile fornire a tutte le persone affette da SMA il suddetto farmaco.

Quest’anno, per la sesta volta consecutiva, la raccolta fondi di Famiglie SMA è legata al progetto S.M.A.r.t., ovvero servizio multidisciplinare di accoglienza radicato nel territorio. Un progetto che ha portato la rete dei professionisti specializzati in Atrofia Muscolare Spinale ad essere sempre più vicina ai pazienti, in modo da migliorarne l’assistenza territoriale. Diversi i centri di somministrazione del farmaco individuati nel corso dell’ultimo anno, che provvedono ad infusioni, assistenza psicologica alle famiglie, eventuale supporto legale e supporto logistico.

Tutti questi progressi sono possibili grazie alle continue donazioni che Famiglie SMA riceve: quest’anno la raccolta ha messo a disposizione dei benefattori la “Scatola dei sogni”, la Tin Box 2018 con all’interno deliziosi confetti e la card da colorare. Per chi non fosse riuscito a farlo negli scorsi giorni di raccolta, è possibile continuare a donare a Famiglie SMA inviando un SMS al 45585 con l’hashtag  #facciamolotutti.