La Giornata delle malattie rare si celebra ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno. La Giornata delle Malattie Rare è il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara. E’ stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 
organizzazioni di pazienti partner dell’alleanza nazionale.
L’Associazione Malattie Rare A.Ma.R.A.M. Aps, ha rivolto l’invito ai Sindaci di 25 Comuni ad illuminare per tale data i monumenti o edifici storici della propria città. Il comune di Barletta, aderendo all’iniziativa, illuminerà nei giorni 26-27-28 febbraio il Castello Svevo. A.Ma.R.A.M Aps ringrazia tutti i Sindaci dei 25 Comuni che hanno deciso di illuminare un monumento della propria città per evidenziare simbolicamente la vicinanza delle istituzioni locali verso tutti i propri cittadini con malattia rara creando curiosità ed interesse nell’intera comunità mentre si passeggia per la città in cui anche i malati rari vivono la loro quotidianità.
